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Servizio Sanitario Regione Emilia Romagna
Home > Chiedi all'esperto  >  Uso corretto del servizio  >  Archivio quesiti  >  Quesito di Luca del 29/12/2002

Scheda quesito

Nickame:
Luca
Data:
29/12/2002
Quesito:
Un saluto a tutta la redazione. Io mi chiamo luca Negri e sono uno dei Gestori del http://groups.msn.com/PoloinformativohivBudrio/homepage1.msnw una community creata da me insieme al SERT di Budrio. Ho utilizzato questo form perchè non ho trovato un altro indirizzo e mail e vi mando una relazione con la storia di suddetta community. Questa relazione mi è stata richiesta da un Operatore del Sert di Budrio che è stato al convegno multimedialità e aids tenutosi il 2 Dic. a Bologna. La relazione è stata richiesta da Lucia Droghini alla quale ho inviato copia e la quale ignorava che i nostri due siti collaborano già da tempo, infatti spesso ho inviato a voi quesiti medici dei miei iscritti. Distinti saluti Luca Negri La storia del PoloinformativoHIV+Budrio Tra la fine del 2000 e l'inizio del 2001 il dottor Marco Viaggi del Sert di Budrio mi propose l'apertura di uno sportello informativo HIV/AIDS presso la sede stessa del Sert, nell'ambito di un progetto risalente a circa due anni prima dal nome Multimedialità e HIV (Ageform). Tale progetto finanaziato dall'Unione Europea, mirava ad avviare all'uso del PC e allo scambio di informazioni sulle problematiche HIV, persone sieropositive unendole tramite la rete e facilitando in tal modo la circolazione di notizie tra strutture di volontariato simili in varie regioni. Il progetto iniziale sfumò, ma venne poi inserito nell'ambito di una borsa lavoro. Vista la quasi inesistente affluenza fisica di persone allo sportello in cerca di informazioni - per paura, desiderio di privacy, appartenenza a un piccolo centro dove tutti sanno tutto di tutti, ecc -ho pensato di creare una comunità virtuale dove pubblicare periodicamente notizie, dare informazioni e sostegno morale a coloro che, in qualche modo erano a contatto diretto (s+) o indiretto (familiari, amici, compagni, ecc) col virus dell'HIV. Un gruppo di autoaiuto sul web. Così è nato il PoloinformativoHIV+Budrio. Le basi e le caratteristiche peculiari del sito fin dal principio sono state: -*- la totale libertà di visione del sito (senza obbligo di iscrizione che è comunque gratuita) -*- la partecipazione di persone sieronegative -*- la pubblicazione giornaliera di notizie riguardanti il virus (farmaci, effetti collaterali, infezioni opportunistiche, studi e vaccini) senza dimenticarsi anche delle problematiche di contorno al virus (omosessualità, tossicodipendenza, lavoro infanzia, procreazione consapevole) -*- la possibilità di dialogare tramite chat, e-mail in privato o messaggi inseriti direttamente nella bacheca del sito -*- la completa visibilità del gestore della comunity Fin dall'inizio il Polo ha collaborato anche con altre strutture : l'ANLAIDS, la LILA, i siti di Lottiamoinsieme contro la droga e di Aiutopositivo Per i quesiti che necessitano di risposte mediche specifiche mi sono sempre rivolto al sito di Helpaids della AUSL di Modena dal quale ho avuto risposte veloci ed esaurienti. Così il Poloinformativo è quasi al suo secondo compleanno e sta per toccare i 200 membri tra i quali ci sono anche medici, volontari e infermieri. Alcuni iscritti hanno abbattuto il muro dell'anonimato pubblicando le loro foto e altri si sono incontrati dal vivo stringendo amicizie. Dall'aprile del 2002, grazie a questo sito, ho trovato una compagna, anche lei S+, che ora è mia moglie, che collabora attivamente nella gestione della comunity e che è diventata "visibile". E' chiarissima la grande utilità di questo sito e la necessità di ampliarlo e rinnovarlo non appena sarà possibile, staccandoci magari da MSN ed acquistando un dominio nel web. L'obiettivo principale ora, a due anni dalla nascita, è quello di allargare il numero degli iscritti e riuscire a coinvolgerli in maniera più attiva nella vita dell comunity potenziando anche la chat che per ora è limitata ad una sera la settimana, ma che spesso si unisce a quella del sito di Lottiamoinsieme contro la droga. Il calo di attenzione nei confronti dell'HIV rende sempre più pressante la necessità di un'informazione accurata, ma senza fare terrorismo gratuito, che non viene più data (o comunque risulta insufficiente e inadeguata) dai normali mezzi di telecomunicazione (televisione e giornali) e neppure da fonti governative ( opuscoli, depliant, libri) e che ha come strada la via delle ONLUS o delle comunità virtuali come il Polo. Luca Negri hiv_aidsbudrio@hotmail.com Slivia Bandini silnegr@hotmail.com http://groups.msn.com/PoloinformativohivBudrio
Risposta di :